Péntek délután két szegedi kézilabda-ikonnal, Bánhidi Bencével és Bodó Ricsivel együtt tekerünk, hogy meggyógyulhasson a Duchenne-szindrómás szegedi kisfiú!
Dátum: 2025. február 7.
Helyszín: Global Fitness #SPINNING
Jelentkezz a recepción! A részvétel Global napijeggyel látogatható, a befolyt összeg 100%-át Geri családjának juttatjuk el!
A helyszínen további adakozásra is lesz lehetőség.
A Duchenne-szindrómáról bővebben:
A Duchenne-féle izomdystrophia (DMD) az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletesbetegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A Duchenne-féle izomdisztrófia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. A betegség az esetek kb. 30 százalékában újonnan alakul ki valamilyen káros hatás következtében (ionizáló sugárzás stb.). A betegség tulajdonképpeni oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Emiatt kalcium-ionok áramlanak be az izomsejtek közé korlátlan mennyiségben, így annak pusztulását idézik elő. A DMD vezető tünete a fokozódó izomgyengeség.
Általában 3-4 éves kor körül kezdődik a törzsközeli izmok gyengeségével, mely fokozatosan a végtagok törzstől távolabbi részeire is kiterjed. Az érintett gyermeknek nehézséget jelent az ugrálás, a futás, a séta. A betegség tünete lehet még a vádlik megvastagodása, a kacsázó járás, valamint az ágyéki gerinc kifejezettebb görbülete. Sajnos azonban a beteg járásképessége gyorsabban romlik, kb. 10 éves életkoráig marad meg, utána tolókocsiba kényszerül. Az elsődleges cél ennek az időpontnak a minél hosszabb időre való kinyújtása. Később, a szív- és a légzőizmok is érintetté válnak. A progresszív izomgyengeség és következményes gerincferdülés miatt a tüdőkapacitás csökken, ami hirtelen légzési elégtelenséghez vezethet. A tudomány jelenlegi állása szerint a kortikoszteroidok adása megnyújthatja a járóképes fázist. A legújabb kutatások a génterápia irányába mutatnak, mindezidáig az egyetlen engedélyezett gyógymód az Elevidys infúzió, melynek ára jelenleg 3,2 millió amerikai dollár.